Il y a des milliards de personnes sur cette terre et il n’y a personne d’autre qui soit identique à vous.
Mais Lexi Robins, âgée de 5 mois, se distingue des autres à plus d’un titre.
La petite fille n’est pas sur terre depuis longtemps et a déjà vécu tant de choses.
La famille de la petite fille raconte à présent son diagnostic unique qui transforme lentement mais sûrement son corps en pierre, écrit le British Mirror.
Le premier jour de vie devrait être un moment privilégié où un enfant rencontre sa famille. Hélas, tous n’ont pas droit au départ que la plupart d’entre nous considèrent comme acquis.
Lorsque la petite Lexi Robins est née au début de l’année, tout semblait normal.
La petite fille, comme tout autre enfant, semblait s’épanouir dans la vie et prête à relever tous les défis.
Mais la famille de Hemel Hempstead, en Angleterre, allait bientôt apprendre que leur fille était unique.
Selon le British Mirror, la petite fille est atteinte d’une maladie qui ne touche qu’une personne sur deux millions.
La mère Alexandra raconte comment elle a remarqué pour la première fois que quelque chose était différent lorsqu’elle a vu les larmes de sa fille.
« Au départ, après que les médecins aient fait une radiographie, on nous a dit qu’elle avait probablement un syndrome et qu’elle ne serait pas capable de marcher », explique la mère Alexandra.
« Nous ne pouvions pas le croire, car elle est si forte physiquement pour le moment et donne des coups de pied avec ses petites jambes ».
Mais les parents étaient encore hésitants et ont essayé d’obtenir plus d’informations sur les changements subis à Lexi.
Diagnostic d’une maladie unique
Ils ont ainsi rapidement trouvé des informations sur une maladie rare.
« Vers la fin du mois de mai, nous avons dû faire un test génétique et des examens radiologiques supplémentaires ».
Lexi a été diagnostiquée comme étant atteinte de Fibrodysplasie ossifiante progressive, également appelée FOP.
Selon le Conseil national de la santé et du bien-être, il est fréquent que les nouveau-nés qui ont reçu le diagnostic soient d’abord perçus comme étant en parfaite santé.
Mais avec le temps, les choses changent dans leur organisme.
Le diagnostic signifie que du tissu osseux supplémentaire se forme dans le corps, ce qui signifie que la personne atteinte devient de plus en plus immobile.
Dans la maladie, tous les muscles, tendons, ligaments et autres tissus de soutien peuvent se transformer en tissu osseux. Le tissu osseux supplémentaire se forme généralement de manière spontanée, mais il peut également se former à la suite de blessures. Le nouveau tissu osseux sera permanent », écrivent-ils sur le site.
Il n’existe aucun traitement pour cette maladie.
Elle ne pourra plus bouger
Le nouveau tissu qui se forme dans le corps devient ainsi comme une pierre, ce qui fait que pour Lexi – plus elle vieillit – aura également de plus en plus de mal à bouger.
Cela signifie que Lexi aura une vie différente de celle des autres enfants.
En raison de sa maladie rare, elle ne pourra pas recevoir d’injections, de vaccins ou même se rendre chez le dentiste.
À l’avenir, elle ne pourra peut-être jamais avoir d’enfant elle-même à cause de cette maladie.
Dave et Alexandra, les parents de Lexi, espèrent qu’en parlant de cette maladie, davantage de personnes pourront en savoir plus.
« Il y a une grande connexion entre les différents parents qui ont des enfants atteints de FOP. Et il y a des parents qui ont créé une association caritative appelée FOPFriends. Tout ce qu’ils collectent est reversé à la recherche pour que nous puissions approfondir nos connaissances », explique la mère Alexandra.
« C’est notre objectif, les aider à faire connaître la maladie et les aider à lancer des collectes de fonds. Cela nous a brisé le cœur, mais nous avons reçu tellement de soutien ».
« Cela a été déchirant et un véritable parcours du combattant. Lorsque vous apprenez qu’il n’y a pas de traitement, votre cœur s’arrête de battre », ajoute le père Dave.
La cure viendra peut-être
Et il semble bien que leur travail acharné ait porté ses fruits.
Selon le British Mirror, les experts pensent qu’il pourrait y avoir un remède à la maladie d’ici un an ou deux.
« Même si nous souffrons énormément, le soutien de tout le monde a été très important », déclare Dave.
« Cela nous a éloignés du désespoir total et du fait que nous étions perdus, on nous apporte beaucoup de soutien.
« Nous en sommes éternellement reconnaissants. Ce que nous voulons, c’est que les parents essaient de faire une différence pour Lexi et, malgré toutes les difficultés, faire une différence pour tous les autres parents qui sont confrontés à une maladie aussi cruelle que celle-là « .
Nous vous souhaitons le meilleur. Nous envoyons toute notre énergie positive à Lexi et à toute la famille!
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