Adalia Rose Williams, originaire du Texas, a inspiré le monde entier en parlant ouvertement de sa vie avec le trouble du vieillissement prématuré. Cependant, il y a quelques mois à peine, la triste nouvelle est parvenue à ses millions de fans.
Instagram/Adaliarose
Adalia Rose est devenue une sensation sur Internet et une superstar grâce aux médias sociaux. La jeune femme originaire d’Austin, au Texas, est née avec le syndrome de la progéria de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique caractérisée par des signes de vieillissement accéléré. Selon la Progeria Research Foundation, environ 400 enfants dans le monde sont atteints de ce syndrome.
Adalia Rose Williams
Bien qu’Adalia Rose, surnommée le « Benjamin Button de la vie réelle », soit atteinte d’une maladie très rare, elle a décidé que cela n’aurait pas d’incidence négative sur sa vie. Au contraire, elle s’en est servie pour montrer au monde qu’il faut toujours être accepté tel que l’on est.
Adalia a créé une chaîne Youtube, sur laquelle elle a réalisé des tutoriels de maquillage, des vidéos de danse et bien d’autres choses encore. Elle avait plus de 200 millions de vues sur ses vidéos, plus de 12 millions de followers sur Facebook, et environ 470 000 followers sur Instagram.
Maintenant, la famille partage la triste nouvelle du décès d’Adalia, âgée de 15 ans.
« Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle y est entrée tranquillement et l’a quitté tranquillement, mais sa vie était loin de l’être. En effet, elle a touché des MILLIONS de personnes et a laissé la plus grande empreinte sur tous ceux qui l’ont connue. Elle ne souffre plus et danse maintenant sur toute la musique qu’elle aime. J’aimerais vraiment que ce ne soit pas notre réalité. Mais malheureusement, ça l’est », a écrit la famille d’Adalia Rose William dans une déclaration sur sa page Instagram.
« Nous voulons dire merci à tous ceux qui l’ont aimée et soutenue. Merci à tous ses médecins et infirmières qui ont travaillé pendant des ANNÉES pour la garder en bonne santé. La famille souhaite maintenant faire le deuil de cette énorme perte en privé. »
Adalia Rose William est née le 10 décembre 2006 à Round Rock, au Texas. Sa mère, Natalia Pallante, se souvient que les médecins ont commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas, environ un mois après sa naissance, car elle ne grandissait pas comme prévu.
‘Benjamin Button de la vie réelle’
« C’est l’un des premiers symptômes qui est apparu, puis la peau de son ventre était très tendue et avait un aspect différent », a-t-elle déclaré au NZ Herald.
« Elle a été diagnostiquée à l’âge de trois mois environ. C’est à ce moment-là que les vrais changements ont commencé à se produire. Elle a commencé à perdre ses cheveux, ses petites veines sont devenues plus visibles et sa peau s’est amincie. J’étais une mère célibataire à l’époque, donc quand j’ai reçu le diagnostic, j’étais seule. Il n’y avait qu’elle et moi, et je me sentais vraiment perdue ».
Lorsqu’il a été établi qu’Adalia était atteinte du syndrome de progéria de Hutchinson-Gilford, les statistiques n’ont pas rassuré la famille. L’espérance de vie moyenne d’un enfant atteint de ce syndrome est de 13 ans.
La progéria est causée par une mutation du gène LMNA, qui produit la protéine Lamin A qui maintient le noyau d’une cellule ensemble. Il n’existe pas de remède connu à cette maladie, qui fait vieillir les enfants beaucoup plus vite que d’habitude, avec des symptômes tels que la perte de cheveux et une croissance lente, selon la clinique Mayo.
Adalia avait de nombreux problèmes de santé. Toutefois, elle a décidé de ne pas s’en soucier. Au lieu de cela, elle a décidé de vivre sa vie comme elle l’entendait – et en faisant cela, elle est devenue une source d’inspiration pour les gens du monde entier.
« Je suppose que je suis une diva parce que j’obtiens toujours ce que je veux ! ». a déclaré Adalia en 2018.
Avoir une superstar des médias sociaux de 11 ans, c’est fou, surtout quand nous sommes en public – vous savez que beaucoup de gens la reconnaissent », a ajouté son père, Ryan.
En 2012, Adalia a lancé sa chaîne Youtube. Elle a commencé à poster des vidéos d’elle-même, où elle documentait sa vie et donnait aux gens un aperçu de sa vie avec la maladie.
Des millions de fans sur les médias sociaux
De plus, Adalia est devenue un créateur de tendances, publiant plusieurs vidéos tutorielles sur le maquillage et la façon de se faire les ongles, entre autres.
Ces vidéos ont été publiées sur tous ses canaux de médias sociaux. Il n’a pas fallu longtemps pour que des millions de personnes suivent ses différents comptes, et Adalia a reçu des milliers de messages de personnes du monde entier lui témoignant leur amour.
Pour sa mère, Nathalie, la chaîne Youtube était un endroit sûr. Pas pour elle, mais pour Adalia, qui a montré à tous qu’il n’y a rien de mal à être différent.
« Parfois, il y a des jours où elle dit : ‘J’aimerais être plus grande, j’aimerais avoir des cheveux, j’aimerais ressembler à tout le monde, j’aimerais pouvoir faire ce que tout le monde peut faire' », raconte Nathalie. « Mais ensuite, elle dira : ‘Qui a besoin de cheveux de toute façon, j’ai un tas de perruques, je peux avoir des cheveux différents tous les jours’. »
Sur les médias sociaux, les fans du monde entier envoient maintenant leurs condoléances à la famille d’Adalia. Le créateur de mode Michael Costello a conçu deux robes spéciales pour la jeune fille à l’occasion de son 13e anniversaire en 2019. Sur Instagram, il a écrit un hommage émouvant à son égard.
« Mon cœur est brisé. J’ai reçu un message à 19 heures hier soir, Adalia Rose Williams a été rappelée à la maison auprès de Dieu. Je suis à court de mots et je ne peux pas m’arrêter de pleurer. Adalia a été si spéciale pour chaque personne qu’elle a rencontrée », a écrit Costello.
« Elle était un ange. Malgré tout ce qu’on lui a fait subir, elle avait une attitude des plus positives et de si grands rêves d’aider tous ceux qui l’entouraient. Je t’aime tellement, Adalia. Les mots ne peuvent exprimer à quel point tu as changé ma vie. Tu me manqueras beaucoup, mon amie, et je promets de chérir tous les merveilleux souvenirs que nous avons eus ensemble. »
Une page GoFundMe pour Adalia Rose
Une page GoFundMe a été créée en mémoire d’Adalia Rose. Son objectif est de réunir 50 000 dollars pour couvrir les frais d’obsèques et les frais médicaux. Au moment de la publication, il ne manque que 10 000 dollars pour atteindre l’objectif.
« Adalia a complètement changé ma vie. Ce n’est pas que j’étais détestable, mais je n’étais pas gentille avec moi-même », a déclaré sa mère Nathalie en 2018. « Je n’étais pas reconnaissante. Je n’ai pas réalisé ce qu’était la vie jusqu’à ce qu’elle soit née ». Ses followers lui disent tout le temps de bonnes choses. Ils ont constamment des commentaires sur le fait qu’elle est inspirante et qu’elle ne laisse rien l’arrêter, et ils ont raison. Elle adore ces commentaires. »
Nous adressons nos condoléances à la famille Rose Williams. S’il vous plaît, partagez cet article sur Facebook pour honorer la bravoure d’Adalia.