En tant que femme enceinte, il n’y a rien de pire que d’apprendre qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec votre enfant à naitre.
Même les médecins qui vous conseillent d’avoir une césarienne alors que vous aviez planifié un accouchement naturel peuvent être angoissants, et à notre époque, ce n’est pas vraiment inquiétant.
Lorsqu’une femme anglaise a accouché quelques semaines plus tôt que prévu, elle et son mari ont fait un plongeon dans l’inconnu.
Ils étaient loin de se douter que leur vie allait changer à jamais, et pas comme ils l’avaient prévu…
Emma Newman et son mari Scott Garside avaient déjà eu trois filles en bonne santé au moment où Emma est tombée enceinte d’une quatrième. Rien dans ses scanners ne donnait de raison de s’inquiéter, et le couple se préparait donc activement à accueillir le bébé numéro quatre.
« J’étais énorme, » dit Emma, « alors nous ne pensions pas qu’il y avait de quoi s’inquiéter. »
En fait, il n’y avait aucune notion de quelque chose qui clochait jusqu’à ce qu’Emma commence le travail avec quatre semaines d’avance.
« Ils m’ont examinée et m’ont dit que je n’étais enceinte que de 24 semaines, mais que j’avais déjà passé des scanners et que je savais que ce n’était pas OK », a-t-elle ajouté.
« J’ai commencé à paniquer. »
Les médecins ont dit à Emma et Scott de s’attendre à un bébé prématuré, mais seulement quand ils l’ont fait, elle a pensé qu’il s’agissait d’un enfant qui serait un peu plus maigre que les autres.
Bébé Charlotte, cependant, est née en ne pesant que 900 g, et l’apparence de la jeune fille a pratiquement stupéfié ses parents.
Par un coup du sort, les deux parents de Charlotte portaient le gène d’une maladie génétique extrêmement rare connue sous le nom de nanisme primordial.
Le nanisme primordial est un groupe très rare et dangereux de maladies génétiques qui entrainent une petite taille corporelle et d’autres anomalies de croissance.
Pour mettre les choses en perspective, comme c’est rare, on estime que seulement 200 personnes en sont atteintes… dans le monde entier. La variété de Charlotte n’avait même pas de nom!
Les nains primordiaux naissent incroyablement petits et ne grandissent pas beaucoup en vieillissant. Le résultat est qu’ils peuvent ressembler à de minuscules poupées humaines.
Bien sûr, il n’a pas été facile pour Charlotte d’atteindre un mètre de haut.
Ne pesant que 900 g à la naissance, les parents de Charlotte n’avaient même pas le droit de la tenir dans leurs bras pendant des jours après sa naissance. Elle a passé ses 13 premières semaines de vie à l’hôpital, les médecins avertissant ses parents qu’elle n’atteindrait peut-être même pas son premier anniversaire.
Malheureusement, les nains primordiaux souffrent souvent d’une multitude de problèmes de santé, dont beaucoup sont liés à leur taille non naturelle. Puis, à mesure qu’ils vieillissent, le risque de mourir d’un anévrisme soudain demeure élevé.
Il est extrêmement rare qu’une naine primordiale survive à l’adolescence, mais les parents de Charlotte insistent sur le fait qu’elle est une battante. Pour sa part, la petite fille continue de s’épanouir.
Aujourd’hui, Charlotte mesure un peu plus d’un mètre et sa sœur la décrit comme une femme étonnamment coriace, tout compte fait.
« Quand les gens la rencontrent pour la première fois, ils ont peur qu’elle ne se brise s’ils la touchent – mais elle est très combattive et ne reste pas en place une seconde », explique Chloé, sa sœur ainée.
« Elle adore aller partout dans la maison et être jetée en l’air. »
Au lieu de s’inquiéter du temps qu’il leur restait à passer avec Charlotte, ses parents ont adopté son caractère unique et apprécié ses activités quotidiennes.
« On a arrêté de penser à ce qui se passerait si, maintenant on s’amuse le mieux qu’on peut. »
Pour eux, une partie du plaisir d’élever Emma, c’est de la photographier à côté d’objets de tous les jours que le reste d’entre nous pensent être assez petits. À côté de Charlotte, cependant… et bien…
Selon la dernière mise à jour d’une page Facebook qui semble être gérée par les parents de Charlotte, ils écrivent que leur fille va bien. Plus tôt cette année, elle a célébré son 15e anniversaire.
« Je voudrais souhaiter un joyeux 15ème anniversaire à cette belle et incroyable femme inspirante. Ton père est si fier de toi tous les jours. Tu es la raison pour laquelle nous sourions, rions et pleurons, tu nous mets à l’épreuve avec ton attitude insolente, mais nous ne voudrions pas qu’il en soit autrement, nous t’aimons de tout notre cœur, de tout notre corps, de tout notre esprit et de toute notre âme. Nous espérons que tu passeras une journée et un week-end extraordinaires. Nous t’aimons tellement, ma belle, beaucoup d’amour de la part de maman, papa, sœurs, neveux et nièces », dit la page.
Beaucoup ont contacté les parents et leur ont demandé de faire le point sur la situation de Charlotte. Une personne a écrit que les fans de Charlottes aimeraient entendre sa voix et nous dire ce qu’est la vie pour elle.
« Charlotte ne peut pas te dire ce qu’est la vie pour elle parce qu’elle n’a pas beaucoup parlé, c’est pourquoi nous ne mettons pas de vidéos d’elle parlant ici, désolée », a répondu sa mère.
Un grand bravo à Emma et Scott, et félicitation à Charlotte pour être arrivée jusqu’ici avec le sourire aux lèvres.
On ne sait jamais ce que la vie nous réserve, mais on peut toujours décider comment on y réagit.
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