En 2012, la grossesse de Rebecca Callaghan a été difficile. En raison d’un excès de liquide autour du fœtus, les médecins ont décidé de déclencher le travail prématurément.
Personne ne se doutait que quelque chose n’allait pas avec la petite Matilda jusqu’à environ une demi-heure après sa naissance.
À sa naissance, elle avait une grande marque bleue sur le visage qui s’étendait sur un côté du corps. Les médecins ont d’abord pensé qu’il s’agissait d’une simple contusion, puis ils ont réalisé leur énorme erreur.
À peine 30 minutes plus tard, les médecins ont annoncé aux parents qu’il s’agissait d’une tache de naissance.
Deux semaines après la naissance, Matilda a été diagnostiquée comme souffrant du syndrome de Sturge Weber’s, une maladie neurologique de la peau très rare qui entraîne également une paralysie, des difficultés d’apprentissage et des crises d’épilepsie.
Matilda est rapidement devenue si malade qu’elle a été emmenée à l’hôpital pour enfants Adler Hey de Liverpool, en Angleterre.
En quelques jours seulement, le bonheur des parents s’est transformé en une extrême inquiétude. Ils ne savaient pas s’ils reverraient leur fille vivante.
« Nous ne pouvions pas voyager avec elle, car elle était très malade. En la voyant se faire emmener, nous ne savions pas si nous allions la revoir. Nous étions si excités par l’arrivée de notre bébé, mais en l’espace de quelques heures, nous ne savions même pas si nous allions la revoir vivante », a déclaré son père au Daily Mail.
En plus de tout le reste, ils ont appris que Matilda avait deux trous au cœur.
Mais c’était une vraie petite battante, et même s’il y avait de fortes chances qu’elle ne survive pas, elle a réussi à survivre à l’opération.
Matilda a également commencé un traitement au laser pour enlever sa tache de naissance inhabituelle. Mais cela pourrait prendre jusqu’à 16 ans avant qu’elle ne disparaisse complètement.
« Elle a un traitement tous les deux mois, et le laser lui donne effectivement un aspect plus rouge et irrité, et son visage est couvert de taches après, qui s’estompent ensuite progressivement », a déclaré Paul, le père de Matilda, au Daily Mail en 2016, et a poursuivi:
« Les gens pensent que nous sommes de mauvais parents – que nous avons en quelque sorte responsable de l’apparence de Matilda ».
Malgré des traitements au laser réguliers et douloureux, Matilda était une petite fille vraiment heureuse.
Mais de nombreuses personnes fixaient Matilda et sa marque de naissance. Les gens ont même demandé à Paul et Rebecca s’ils avaient laissé leur fille trop près d’un radiateur et qu’elle se soit brûlée.
Paul, le père de Matilda, a déclaré: « Ils ne voient que ce qu’il y a devant eux et sautent à des conclusions blessantes. J’aimerais qu’ils puissent voir au-delà de la tache de naissance et voir quel merveilleux petit ange elle est. »
Outre la tache de naissance sur son visage, la maladie a également rendu Matilda presque aveugle.
Elle ne peut pas non plus marcher, mais grâce à un cadre de marche spécial, elle a pu faire quelques pas elle-même.
Toute la vie de Matilda a été un combat, mais malgré cela, elle a le sourire pour tous ceux qu’elle rencontre. Son père dit que c’est une petite fille têtue: les choses se font à sa façon ou pas du tout !
Chaque jour, la famille doit supporter des regards, des insultes et même des moqueries. « Malgré tout ce qu’elle a vécu, elle a un sourire pour tout le monde. Elle s’en sort fantastiquement bien », a déclaré son père.
« Nous sommes incroyablement fiers de Matilda, elle est tout simplement incroyable – nous vivons chaque jour comme un bonus ».
Aujourd’hui, Matilda est âgée de 8 ans. En juin 2019, la famille a posté ce qui semble être une photo récente de la fillette dans son fauteuil roulant.
La page de crowdfunding cherchait à collecter 6 300 dollars pour aider à réunir des fonds pour un nouveau fauteuil roulant.
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