Rog et Tina Thomas se sont rencontrés à Hong Kong et ils se sont vite fiancés.
Cinq mois plus tard, le couple s’est marié, et ils se lançaient joyeusement dans la vie à deux. Ils savaient qu’ils voulaient des enfants, mais ils n’étaient pas pressés.
Mais quand le couple a accidentellement rencontré une petite fille qui s’appelle Mui, tout a changé.
La mère biologique de Mui l’a abandonnée parce qu’elle ne ressemblait à aucun des bébés qui se trouvaient au service de maternité.
Mais Rog et Tina ont eu la réaction opposée. Quand ils ont rencontré Mui, le couple est immédiatement tombé amoureux de la petite fille avec la peau rouge vif.
Mui souffrait d’une mystérieuse maladie et les docteurs pensaient qu’elle ne survivrait pas longtemps.
Cependant, Rog et Tina ont refusé de laisser Mui affronter sa destinée toute seule.
« Nous voulions lui donner une vie de famille pendant le temps qu’il lui restait, » a dit Tina Thomas a CNN.
Le couple a décidé d’adopter Mui quand elle avait trois ans.
Depuis lors, les parents de Mui ont été obligés de vivre en sachant que leur fille pourrait mourir à n’importe quel moment.
En 2002, Mui a finalement reçu un diagnostic: elle souffre de l’ichtyose de Harlequin, une maladie de la peau génétique très rare qui fait que la peau se développe 14 fois plus vite qu’une peau normale.
Cela veut dire qu’elle doit vivre avec une peau rouge sang irritée, sensible, et qui s’infecte facilement.
La maladie est insupportable, et selon Wikipedia, seules quelques personnes atteintes de cette maladie ont pu survivre jusqu’à l’âge adulte.
Mais après chaque jour où elle réussissait à survivre, Mui devenait plus forte mentalement.
Malgré sa maladie, Mui a eu une enfance heureuse et elle a vécu en gardant le sourire aux lèvres.
« Je pense vraiment que je ne savais pas que je ne ressemblais pas à tous les autres, » dit Mui.
Mais quand Mui est entrée au lycée, sa vie a pris un tournant: les élèves de sa classe ont commencé à la harceler.
Ils l’appelaient « monstre » et ne s’arrêtaient pas à la fin des classes. Le cauchemar continuait la nuit en ligne où le harcèlement était encore pire.
Malheureusement, il n’y a pas de remède pour l’ichtyose de Harlequin, mais les symptômes peuvent être soulagés et réduits avec des pommades et divers traitements.
Les pommades doivent être appliquées quotidiennement, mais quand Mui était harcelée, elle avait essayé d’être « normale » et a arrêté de prendre ses médicaments.
Ça n’a fait qu’empirer les choses, et Mui a même pensé à sauter du balcon de sa maison.
Mui a quitté l’école sans diplôme, mais elle était toujours en vie.
Elle dit que l’école ne l’a pas assez encouragée et lui a au contraire permis d’utiliser sa maladie comme excuse pour ne pas travailler dur.
Mui a trouvé un travail à temps plein où elle travaille avec des personnes qui ont des besoins spécifiques. Les weekends, elle se prépare à devenir arbitre de rugby.
« Les docteurs étaient convaincus que notre fille allait mourir. Maintenant, elle a 22 ans et elle est la première arbitre au monde atteinte d’ichtyose de Harlequin, » dit fièrement Tina.
Récemment, Mui est aussi devenue une ambassadrice de la maladie et voyage dans le monde entier pour parler de l’ichtyose de Harlequin
Espérons que son histoire aidera les gens à mieux comprendre tous ceux qui sont nés différents.
Bravo, Mui !
Selon CNN, Mui a 23 ans et elle est la quatrième personne la plus âgée au monde atteinte de l’ichtyose de Harlequin.
Elle a vraiment surpassé toutes les attentes des médecins et elle inspire les gens du monde entier.
Sur son site web The Girl Behind The Face, vous pouvez en lire davantage au sujet du parcours de Mui et suivre son combat pour faire connaitre cette maladie rare.
Regardez une vidéo au sujet de la vie de Mui et écoutez-la décrire ce que c’est de vivre avec l’ichtyose de Harlequin :
https://youtu.be/DjlyxpwP9s4
Bravo à toi Mui! Tu es l’exemple vivant de ce qu’on peut accomplir avec de la volonté et des rêves.
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Publié par Newsner, cliquez sur J’aime